разговор об аутизме
Представьте, что вы находитесь в студии телешоу. Старомодных передач, в стиле культовых «Окон» или передачи Андрея Малахова. Тема обсуждения – вы. Целая орава самых разных экспертов, надрывая глотки, пытается доказать телезрителю, что с вами что-то не так. Что вы больны, не в себе, что вы несоциальны и «разъединились» с нормальным миром. Все перекрикивают друг друга, никто не хочет и, наверное, не умеет слушать. На экране за вашей спиной появляются гигантские буквы, пугающие картины, и даже ваши родственники спешат рассказать жуткие истории о том, как с вами тяжело. Ведущий спрашивает: «Неужели такое возможно в мире, где Марк Цукерберг познакомил нас друг с другом? Где обстоятельства времени, места и причины потеряли всякое значение?». Хор дружно отвечает: «Да!».
Эта зарисовка могла бы стать частью античной трагедии. Антагонизм Героя и Хора. Толпа против человека. Сюжет возвышенный, хоть и старый, как зубы завсегдатаев ленинградской библиотеки. Но дело в том, что этот сюжет – не искусство, а жизнь. Каждодневная жизнь человека с диагнозом – аутизм.
Это сложная тема. Почти личная. Интимная. Обсуждать её принято за закрытыми дверями. Но не говорить о ней нельзя. Аутизм становится популярным. Врачи обсуждают причины роста этого диагноза. Рассматриваются гипотезы о более совершенной диагностике и о том, что так меняется наше общество, погруженное в тенеты информационного моря. С другой стороны – медийные образы аутизма. Со времен фильма «Человек Дождя», где, чуть ли не впервые перед глазами общественности предстал герой «не от мира сего», неуклюжий, неловкий в общении, но милый и хороший – до современного состояния, где черты аутизма присутствуют у огромного количества героев телевидения, кино и видеоигр. Шелдон Купер, Шерлок Холмс, даже приснопамятный Доктор Хаус, герой из главного драматического события 2015 года (по мнению «Золотого Глобуса») сериала Мистер Робот Элиот – они, и многие другие, сочетают свои социопатические черты одиночек с потрясающей экзальтированностью и даже чертами аутизма.
Дело в том, что «аутизма как он есть», этакой вещи в себе – не существует, признают врачи. Но существует огромное количество расстройств «аутического спектра». Сюда попадают различные нарушения адаптации, социализации, восприятия, реакция, самосознания и внимания. Но прежде чем особо чувствительные люди начнут искать в себе эти признаки – стоит заметить, что мало кто понимает, что такое аутизм и как с ним жить, можно ли бороться и нужно ли.
Понять, в каком тупике находится человек, столкнувшийся с аутизмом, можно, наблюдая за детьми. Самыми обычными детьми в том возрасте, когда они еще не обрели способность связно разговаривать и выражать свои мысли, роящиеся в их молодом мозгу, где информация постоянно перезаписывается на одни и те же нейроны. Дети находятся полностью в своем мире, и вступают в общение с Другими они по собственным правилам. Их язык фрагментарен и предельно фонетичен, а понять их нужды трудно – можно только догадаться по неявным признакам. Но все же, детям необходимо внимание, поддержка, забота. И они понимают это сами. Тянут руки, пытаются говорить и объяснить, что для них важно в удивительном, но непонятном мире.
Считается, что люди с аутизмом (будем говорить так для краткости, но всегда имеем в виду все разнообразие проявлений подобного состояния) пребывают в том же состоянии – удивления и непонимания. Они неспособны выстраивать связи с людьми, потому что не могут отделить важное от неважного, часть от целого, деталь от всей картины. Они учатся этому медленно и мучительно, но взамен обладают знанием, непостижимым для разума «обычного человека». И эта загадочность вкупе с отказом и неспособностью объясниться на уровне диалога – пугает человека, привыкшего считать себя нормальным.
Разумеется, считать аутизм ненормальностью – дикое варварство. Мы хорошо понимаем всю условность нормы. Аутизм нормален, но в другой модальности. Не случайно говорят, что это «особые люди», как бы обобщая эту способность видеть мир в другой форме, но отделяя её от плохого, хорошего, приемлемого и неприемлемого. В старые времена людей, не укладывающихся в привычный поведенческий шаблон, боялись и сторонились. Сейчас это остается в группах, где нормы культуры еще или уже не развиты. Это детские и подростковые сообщества, замкнутые группы и жестко регламентированные институции. Бояться аутиста нет причин, поскольку агрессия всегда социальна, а человек, выведенный за скобки социального мира, не понимает причин и целей агрессии. Зато он понимает боль. Причинить боль любому человеку легко, но тому, кто не способен защищаться – еще проще. И потому недостойно, непонятно. Вот что неприемлемо – не понимать, кто перед тобой. Человек, усваивающий правила общества и не умеющий их применить с уважением к Другому – вот кто заслуживает порицания, но никак не аутист.
Но что же все-таки происходит в сознании аутиста? Что видит этот человек своим особым взглядом? Чему можно у него научиться? Быть равнодушным к тому, кто о тебе говорят и думают? Едва ли. Ведь это все равно в первую очередь человек, но лишенный корки равнодушия. Аутист оголен, как нерв, на котором пляшут чечетку наши пытливые взгляды. Нагое сознание и сердце такого человека нуждается в заботе, защите и поддержке. Отказываясь от диалога на языке слов, аутизм призывает к диалогу на уровне более глубоком – любви и внимания. Каждому человеку нужен другой человек, мы чувствуем это в своей экзистенциальной тоске, но аутист не может рационализировать эту нужду – он просто, чисто и беззаветно просит нас быть рядом, защищать и помогать. И это бремя ложится на плечи родителей. Именно они ведут адскую работу – выживают во враждебном мире, защищая от него ранимую душу своих особых детей. Часто срываются, впадают в депрессию и опускают руки. Но другого выбора у них обычно нет.
К сожалению, в нашей стране социальные службы, как бы они не пытались, просто не могут помочь родителям, а детские дома и интернаты похожи на тюрьмы, совмещенные с психиатрическими лечебницами. Не по злому умыслу, но по сложившимся обстоятельствам. Разбираться в них – дело тяжкое, поскольку отделить слишком человеческое от суровой экономической реальности невозможно. Правда одна – лучше туда никогда не попадать.
Так что же остается нам, стоящим в стороне? На нас не взвалено это бремя заботы и любви. Мы свободны от необходимости любить тех, кто не может любить себя самостоятельно. Но значит ли это, что мы можем отвернуться, забыть, не думать и не беспокоиться? Может ли человек, уважающий себя, пройти мимо того, кто нуждается в его помощи? Или всем не помочь, а выживать должен только сильнейший? Все это личное дело каждого. Ответы – свои. Важно другое – понять, что Другой , непонятный, странный, по-своему особенный, практически инопланетянин – это я, это каждый из нас. Наши переживания, эмоции, жизни – это закрытые двери, в которые мы не хотим пускать тех, кто отличается от нас. И достигнув в своем замкнутом круге той точки, где мы понимаем, что отличаются от нас все – мы закрываемся навсегда, оставаясь наедине с холодной бездной равнодушного мира.